Cystische Fibrose Zentrum an der Medizinischen Universität Innsbruck |
| Das Cystische Fibrose Zentrum an der Medizinischen Universität Innsbruck betreut seit über 21 Jahren Menschen mit Cystische Fibrose. Ein multiprofessionelles Team aus AtemphysiotherapeutInnen, Diätologinnen, Psychologin, Schwestern und ÄrztInnen behandelt derzeit 145 Patienten jeglichen Alters. Kernstück im therapeutischen Management ist die gemeinsame Betreuung der Patienten und die Entwicklung individueller Therapiepläne, die im Laufe eines Jahres schrittweise mit dem Patienten umgesetzt werden. Das subjektive Empfinden des Patienten zur Erkrankung und Therapie ist fester Bestandteil unserer digitalen Patienten-dokumentation und wird in den Therapieplan integriert. Das Zentrum verfügt über alle modernen Diagnose- und Therapiemöglichkeiten bis hin zur Organtransplantation (Lunge, Leber, Niere, Insellzellen). Die Betreuung multimorbider Patienten erfolgt auf interdisziplinärer Basis im Verbund der Universitätsklinik, wobei wir die Verantwortung teilen aber nicht abgeben. Das Cystische Fibrose-Zentrum in Innsbruck ist ein eigenständiger Bereich der Universitätsklinik für Pädiatrie III Kardiologie, Pneumologie und Cystische Fibrose des Departments für Kinder- und Jugendheilkunde. Im ambulanten Bereich stehen derzeit Räumlichkeiten sowohl für Kinder wie für Erwachsene zur Verfügung. Es wird eine altersadäquate Betreuung für Kinder/Jugendliche sowie für erwachsene PatientInnen angeboten. Alle Patienten werden mindestens viermal im Jahr getrennt nach Keimbesiedelung ambulant gesehen. Die Dokumentation der Untersuchung erfolgt direkt elektronisch in unsere eigene CF-Datenbank. Bei jeder Visite erhält der Patient eine Standortbestimmung seines Gesundheitszustandes und einen schriftlichen Therapievorschlag. An einem zweiten Monitor können Patienten bzw. die Eltern den Longitudinal-Verlauf der Erkrankung und den Effekt ihres Therapieaufwandes anhand der grafischen Darstellungen der erhobenen Befunde beobachten. Für den stationären Bereich stehen uns Betten am neuerbauten Kinderherzzentrum sowie demnächst an der Universitätsklinik für Innere Medizin zu Verfügung. Auch hier werden die PatientInnen getrennt nach Keimbesiedelung vorwiegend in Einzel-zimmern mit eigener Nasszelle betreut. Schwerpunkt in der klinischen Betreuung ist die frühzeitige Erkennung pulmonaler Veränderungen sowohl mit funktionellen wie bildgebenden Untersuchungsmethoden im Sinne eines proaktiver Therapieansatzes; dasselbe gilt bezüglich Risikofaktoren. Aufgrund unserer unterschiedlichen Fachausrichtung haben wir neben dem pneumologischen, besonders auch einen gastroenterologischen Schwerpunkt. In der Physiotherapie stehen uns mehrere Therapiemethoden zur Verfügung, die individuell eingesetzt werden; die Sporttherapie ist fixer Bestandteil unseres Therapie-programmes. Wir fühlen uns dem European Standard of Care verpflichtet. Seit 2006 ist das Zentrum ISO 2001:2000 zertifiziert und wurde 2008 nach neuer Norm ISO 2001:2008 re-zertifiziert. Qualitätsmanagement in der Betreuung von CF Patienten ist uns ein großes Anliegen. Internationale Studien und Benchmarking-projekte werden sowohl bei pädiatrischen wie auch bei erwachsenen Patienten durchgeführt. Entsprechend unseres Einzugsgebietes gibt es enge Kontakte mit den CF-Zentren in den benachbarten Ländern wie Italien und Deutschland. Auch stehen wir anderen Zentren bei besonderen Fragestellungen zu unseren Schwerpunkten zur Verfügung (cf-center@i-med.ac.at). |